Parafraseo a mi podcast favorito (Buenismo bien) porque es la expresión que mejor explica con qué me encuentro todos los días. Todos los santos días. Dedicarse al mundo del TEA consiste, muchas veces, en eso.
¡SPOILER ALERT! Acaba bien, me ha dicho mi gurú de contenidos que avise para que leáis hasta el final 🙂 ).
Parecía que sí, pero no.
¿Sabéis cómo se ven las cosas desde un avión? Todo parece sencillo, pequeñito, ordenado. Y parece que la gente está muy junta, que las ciudades son bloques unidos entre sí por carreteras que se ven muy bien desde arriba. Así suena mi discurso cuando alguien me pregunta a qué me dedico:
YO: Pues mira, trabajo para conseguir que los servicios que ofrece la comunidad estén preparados para que las personas del espectro autista puedan disfrutar de ellos en igualdad de condiciones.
EL OTRO: ¿Qué servicios?
YO: Los de ocio. Los que damos por hecho porque tenemos al alcance de la mano. El cine, el teatro, los museos, los parques de atracciones… Sitios en los que poder ir a echar un buen rato con tu familia y tus amigos. Los sitios en los que nos hemos pasado la infancia, vaya. Están ahí, pero no están preparados para que las personas con TEA puedan ir. Y no es justo, vivimos todos en la misma comunidad, pero no todos podemos disfrutar de las cosas que ofrece.
EL OTRO: Ah, qué bien, claro. Tiene todo el sentido del mundo. ¡Qué bien que haya gente como tú!
Una respuesta muy buenista. “The big picture”, que dirían los anglosajones, está muy clara. Aquí hay unos servicios, aquí hay unas personas que no pueden acceder a ellos. Construyamos un puente para que puedan llegar.
En la imagen aérea puedes decir:
YO: En España hay 600.000 personas diagnosticadas con TEA. Si sumamos a sus familias –porque no sólo es que algunos sean dependientes, que lo son, sino porque somos animales sociales y nos gusta hacer las cosas juntos- la cifra asciende a 1.500.000 personas.
EL OTRO: Sí, sí, claro, no tiene sentido que no puedan acceder a los servicios de la comunidad.
Entonces dejo de contarlo como una imagen aérea, bajo a la tierra y digo:
YO: Pues vamos a empezar por el cine. Para que puedan ir al cine y disfrutar, hace falta proporcionarles toda una cadena de apoyos que hay que diseñar, implantar, adaptar el servicio, y publicitarlo.
EL OTRO: Qué bien! Lo tienes todo pensado.
Sí, así es. Voy al cine buenista de turno, se lo cuento, y les parece genial:
YO: Vais a ayudar a mucha gente, vais a ser un referente, vais a ganar mucho público. Y esa frase se queda retumbando en sus cabezas (normal: al fin y al cabo son un negocio y lo suyo es que ganen dinero).
EL OTRO: Claro, qué bien, que vengan, ésta es también su casa. Qué maravilla, Irene, lo tienes todo pensado.
Lo tienes todo pensado –otra vez-. Sí, tengo incluso pensado cuánto dinero cuesta ponerlo en marcha. Y en ese momento, cuando suelto la cifra, el cine de turno se da la vuelta y se pone a silbar. Buenismo mal. O sea, recaudar la pasta de las entradas, sí. Pagar a los profesionales que ponen en funcionamiento la maquinaria que lo va a permitir, no.
Y otra vez la historia de siempre. Que somos el tercer sector, las entidades que nos dedicamos a la discapacidad y los voluntarios, los que nos cargamos con la responsabilidad de que los entornos en los que vivimos estén adaptados a las necesidades de las personas con TEA. Y ese puente que queríamos construir desde el aire, o lo pagamos nosotros, o lo pagan las familias, o no se hace.
Buenismo bien
Pero no todo es buenismo mal. Hay buenismo bien. Cuesta encontrarlo, pero lo hay. Por ejemplo, los Cines Zoco de Majadahonda. Yo monté este proyecto en 2017 y cuando se lo llevé al programador del cine, Jaime Gona, un tipo estupendo, me abrió las puertas de par en par, y me ofreció su ayuda. Él venía de rodar Selfie, una película de Víctor García León en la que la mitad de la trama tiene lugar en un centro de discapacitados de Leganés (que alguien me corrija si me equivoco), Campeones de Javier Fesser se había estrenado hacía poco, y no tuve ni que explicarle a Jaime la importancia de facilitar el acceso al cine a gente que lo tiene difícil.
Gru 2 fue nuestro estreno
¡Fue un petardazo!
Montamos una sesión mensual, un domingo por la mañana, que es un éxito. Los primeros tres años fue la Fundación Quinta de apoyo al autismo, para la que trabajaba yo, la que corrió con los gastos de los materiales y profesionales de la proyección. El retorno económico que tenía la fundación era cero. Es decir, que cada sesión que hacíamos y a la que venían cientos de personas, nos costaba dinero. Totalmente insostenible.
Tres años después me senté con los Cines Zoco de Majadahonda y cambiamos el enfoque. A partir de ese momento iban a ser ellos los que corrían con los gastos de tener a una persona experta en TEA para que preparara cada una de esas sesiones (yo, qué tremendamente orgullosa estoy de serlo), y quitamos de la ecuación la asociación de discapacidad.
Así que sí, se puede hacer. Y hay que hacerlo más.
Hace falta más buenismo bien. No sólo poner el cazo.
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Muchas gracias por este artículo, haciéndonos presente la importancia de abrir la mirada a una inclusión real, a un mundo más justo. Porque todos estamos en el mismo mar, pero remamos desde diferentes barcos. Y estos barcos pueden ir acercándose para que las diferencias nos unan más que nos separen.
Gracias por sembrar la semilla de la empatía.
Qué bonita metáfora… Semillas plantas tú, a montones. ¡Gracias por pasar por aquí!
Porque ese es el ocio inclusivo, no solo preparar a los chicos y chicas con TEA. También es el entorno el que se tiene que adaptar.
Gracias por tu dedicación y estos proyectos tan molones.
Queremos más Irenes o, al menos, más de Irene.
Más Irenes como “¿Malkovich, Malkovich? Qué miedo ;_)