Hace dos días me calcé un hostión (perdón por el lenguaje, en persona lo compenso sonriendo) en la rodilla, porque iba leyendo por la calle. No es la primera vez que me pasa, las novelas de Michael Connelly me han valido serios tropezones con bordillos, bolardos, y farolas.
Iba leyendo el libro de Raquel Sastre, Risas al punto de sal. Es fácil que si os es cercano el mundo del TEA hayáis oído hablar de él, porque está en boca de todos, y porque se lo merece. Doscientas páginas que se leen en un suspiro y en las que me he enamorado de ella, de su hija, de alguna camarera, de algún pediatra, y del sistema de atención temprana de Cantabria.
Risas al punto de sal
Raquel cuenta en qué consiste su vida desde que nació Emma, su hija pequeña, diagnosticada primero de TEA y después con el síndrome Phelan-McDermid. Y lo cuenta sin paños calientes.
El título no miente, porque la cosa da para llorar. Nadie quiere recibir la noticia de que va a tener un hijo que puede ser dependiente toda su vida. Y acojona pensar que seguirá siendo dependiente cuando tú no vayas a estar. No entendí el título hasta que llegué a una parte en la que Raquel habla de cuado la sal de las lágrimas llega a los labios, y pasa algo que te hace estallar en una carcajada. Así es también la cosa. El libro está lleno de un humor contagioso, sano y franco. Un gusto, vaya.
Leer el autismo
Yo llegué al TEA desde la fotografía y con más de 30 años, o sea, que mi cerebro no era todo lo plástico que fue y aprender me cuesta un montón. Mis compañeros de máster eran psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, educadores, pedagogos… y podían saber más o menos de autismo pero, por lo menos la terminología básica, la manejaban. No era mi caso, que de rangos dinámicos en las cámaras sé muchísimo, pero fenotipo ampliado, comorbilidad, o arrays, podrían haber sido palabras en otro idioma. Me costó un huevo subirme al carro de aprender. Y una de las cosas que hice fue leer muchísimo, no sólo libros de divulgación científica, sino testimonios de personas con asperger, o de familias de un niño con TEA. Y nunca, en todos estos años, había dado con un relato que me atrapara así.
Pero, ¿por qué? Porque Raquel habla a lo largo de todo el libro de las bondades de la terapia en entornos naturales. O sea, vamos a solucionar los problemas en los sitios y en los momentos que surgen. Si la ducha es un problema, vamos a remangarnos a trabajar en la ducha. Si lo complicado es el pasillo de los yogures en el supermercado, adelante, a por él. Y, ¿quién está siempre presente cuando esos problemas estallan? La familia. Los profesores del cole o terapeutas en determinadas horas del día, de lunes a viernes. Pero, 24/7, es la familia. Al final el éxito de las terapias radican en un porcentaje altísimo en el grado de colaboración de la familia. Y Raquel es capaz de hacerte sentir casi parte de la suya. Yo siempre he pensado que es una faena tener un hijo que vaya a tener la vida complicada en este mundo que ya, de por sí, está lleno de trampas. Asusta pensarlo, y asusta pensar ¿qué haría yo? Pero el libro de Raquel te reconcilia con el mundo porque te sorprendes fantaseando con que no estás leyendo, sino que ella está sentada en el sofá contigo (jajaja, ya le gustaría, en realidad me la he imaginado tendiendo una lavadora…) contándote página a página una realidad. Su realidad. Mientras lo leía pensaba qué suerte tener a esta mujer en el equipo y, sin ser mi familia, sin que Emma sea mi hija, me he sentido segura.
El TrapAdvisor
En un momento dado habla de las necesidades de ocio sin cubrir, y de su experiencia en el cine. ¡Del cine! Quería tirar el libro y liarme a hacer una campaña de acoso y derribo en twitter. Sé de lo que habla, porque es lo que me llevan diciendo 4 años las familias que sí tienen la suerte de vivir cerca de Majadahonda y disfrutar de los pases mensuales en el Zoco. Algunos de los problemas que ella plantea, como que su hija se cansa al rato de estar sentada viendo la peli, se solucionan en nuestras sesiones de venTEAlcine. Por eso tenemos juegos, cosas divertidas, opciones de que el cine siga siendo un espacio en el que quedarse más rato. ¡Venga! Vamos a hablar y montamos uno en Murcia ;), que se quede para siempre. Si yo lo que quiero es montar uno en cada ciudad, como poco…
Y por ahí va también el TrapAdvisor, una guía de ocio en la que encontrar restaurantes tranquilos, por lo menos un día, centros comerciales sin hilo musical, por lo menos a veces, piscinas no masificadas en algunas franjas horarias. Pues claro, hombre, claro. Una oferta de ocio normalizada, asequible y adaptada. Lo mismito por lo que trabajamos en venTEA.
Voy a intentar muchísimo hablar con Raquel, a ver si seguimos sumando esfuerzos. Y leed el libro, es una gozada, y vais a aprender un montón. O por lo menos, a echaros unas risas, que es igual de importante. ¡Gracias, Raquel!
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